https://virgool.ir/feed/@tsapefa2026-11-11 16:18:53https://files.virgool.ir/upload/users/60920/avatar/djrUQ5.pnghttps://virgool.ir/@tsapehttps://virgool.ir/@tsape/روزهایی-که-نمی-دانم-چطور-می-گذرند-xroet3ylm6wrامروز ۱۰ آبان ۱۴۰۵نمی‌دانم از کجا شروع کنم. شاید از همان روزهایی که فکر می‌کردم سخت‌ترین قسمت ماجرا، تشنج‌های امید است. آن روزها هنوز نمی‌دانستم قرار است چیزهای دیگری هم به این قصه اضافه شود؛ چیزهایی که شاید از خود تشنج‌ها هم خسته‌کننده‌تر باشند.حالا امید بزرگ‌تر شده، مدرسه می‌رود و ما هم مثل بقیه پدر و مادرها دلمان می‌خواست از روزهای مدرسه رفتنش ذوق کنیم. از دوست پیدا کردنش، از تعریف کردن اتفاقات کلاس، از نقاشی‌ها و شیطنت‌های بچگانه‌اش. اما فعلاً سهم ما از مدرسه، تماس معلم و مدیر و معاون است. هر روز یک خبر، یک نگرانی و یک سؤال تازه: امروز چه اتفاقی افتاده؟ چرا دوباره بچه‌ای را زده؟ چرا نمی‌تواند سر کلاس آرام بگیرد؟ چرا نمی‌تواند مثل بقیه بچه‌ها با هم‌کلاسی‌هایش کنار بیاید؟گاهی احساس می‌کنم تمام روز حواسمان به امید است. در خانه، مهمانی، خیابان، مدرسه و حتی وقت‌هایی که باید کمی استراحت کنیم. انگار همیشه باید آماده اتفاق بعدی باشیم. یک لحظه غفلت کافی است تا دوباره همه‌چیز به هم بریزد.از طرفی تشنج‌ها هم هستند. همان دست چپی که گاهی درد می‌گیرد و تکان می‌خورد، همان لحظه‌های اول خواب یا بیدار شدن، همان نگاه‌هایی که با نگرانی دنبال کوچک‌ترین تغییر در صورت و حرکاتش می‌گردیم. گاهی چند روز همه‌چیز خوب است و کمی نفس می‌کشیم، اما دوباره یک اتفاق کوچک کافی است تا تمام نگرانی‌ها برگردند.داروها، ساعت‌های دقیق مصرف، آزمایش‌ها، دکترها، فیلم گرفتن از حمله‌ها، فکر کردن به نوار مغز طولانی‌مدت و هزار سؤال بی‌جواب. هر بار امیدوار می‌شویم شاید این دارو بهتر جواب بدهد، شاید این بار تشنج‌ها کمتر شوند، شاید بالاخره بتوانیم چند ماه بدون ترس زندگی کنیم. اما هنوز به آن آرامشی که دنبالش هستیم نرسیده‌ایم.راستش را بخواهی، این روزها فقط امید خسته نیست. من و مامانش هم خسته‌ایم. بعضی روزها از شدت نگرانی و فشار، حوصله هیچ‌چیزی را نداریم. رفت‌وآمدهایمان کمتر شده، تلویزیون و موبایل هم محدود شده و خیلی از برنامه‌هایی که قبلاً عادی بودند، حالا برایمان تبدیل به یک مسئله شده‌اند. رابطه خودمان هم گاهی زیر بار این همه فشار کم می‌آورد. هر کداممان به شکلی نگرانیم و شاید همیشه نتوانیم حال همدیگر را بفهمیم.بعضی وقت‌ها از خودم می‌پرسم چرا این‌قدر همه‌چیز سخت شده؟ چرا نمی‌توانیم مثل خانواده‌های دیگر، فقط نگران مشق و بازی و لباس مدرسه بچه‌مان باشیم؟ چرا باید هر رفتار امید را با نگرانی بررسی کنیم و مدام دنبال دلیلش بگردیم؟اما بعد به خود امید نگاه می‌کنم. به همان بچه‌ای که هنوز شش سال بیشتر ندارد. بچه‌ای که شاید خودش هم نمی‌داند چرا بعضی وقت‌ها نمی‌تواند جلوی رفتارش را بگیرد، چرا دستش ناگهان حرکت می‌کند، چرا دارو می‌خورد و چرا پدر و مادرش این‌قدر مراقبش هستند. شاید او بیشتر از همه ما درگیر این ماجراست، فقط بلد نیست درباره‌اش حرف بزند.گاهی وقتی می‌بینم بعد از زدن یک بچه، از ناراحتی او خودش هم ناراحت می‌شود، با خودم فکر می‌کنم پس آن مهربانی هنوز آنجاست. شاید فقط زیر لایه‌ای از بی‌قراری، خستگی و مشکلاتی که هنوز نمی‌دانیم چطور باید با آن‌ها کنار بیاییم، پنهان شده باشد.این روزها گاهی می‌روم سر مزار حاجی‌بابا و حاجی‌ننه. می‌نشینم و کمی حرف می‌زنم. نمی‌دانم چقدر آرام می‌شوم، اما همین که بتوانم چند دقیقه بدون اینکه لازم باشد مراقب چیزی باشم، حرف دلم را بزنم، برایم غنیمت است. مشهد هم رفتیم. زیارت کردیم و دعا کردیم. نمی‌دانم چه زمانی قرار است جواب این همه دعا را بگیریم، اما هنوز ته دلم امیدی هست که نمی‌گذارد کاملاً تسلیم شوم.نمی‌خواهم وانمود کنم که قوی‌ام. نیستم. بعضی روزها واقعاً کم می‌آورم. گاهی عصبانی می‌شوم، گاهی ناامید، گاهی دلم می‌خواهد فقط برای چند ساعت هیچ فکری نکنم. شاید پدر بودن در چنین شرایطی همین باشد؛ اینکه با وجود خستگی، فردا دوباره بلند شوی و دنبال راهی بگردی.امیدوارم یک روز امید این نوشته را بخواند. امیدوارم آن روز دیگر خبری از این همه تشنج و دارو و نگرانی نباشد. امیدوارم مدرسه رفتنش برایمان خاطره تماس‌های نگران‌کننده مدیر و معلم نباشد. امیدوارم دوست‌هایی داشته باشد که کنارش بازی کنند و ما هم از دیدن بازی کردنش خوشحال شویم، نه اینکه مدام نگران اتفاق بعدی باشیم.اگر آن روز رسید، امید جان، شاید وقتی این نوشته را می‌خوانی، خیلی از این روزها را یادت نباشد. شاید حتی ندانی مامان و بابا چه شب‌هایی را با نگرانی صبح کردند. اما من می‌خواهم بدانی که در تمام این روزهای سخت، تو برای ما فقط یک بچه بیمار نبودی. تو همان امید بودی؛ بچه عزیزمان، با همه شیطنت‌ها، خنده‌ها، لجبازی‌ها و مهربانی‌هایت.ما خسته شدیم، ترسیدیم، گاهی کم آوردیم، اما دوست داشتنت هیچ‌وقت کم نشد.کاش روزی برسد که این نوشته را با هم بخوانیم، به روزهای سختش فکر کنیم، به هم نگاه کنیم و بگوییم: «یادته چی کشیدیم؟ بالاخره گذشت...»و آن روز، از ته دل بخندیم.به امید روزهای خوب، برای امید...داروهای فعلی امید در زمان نوشتن این مطلب:رهاکین: ۶۰۰لوبل: ۱۰ سی‌سیقرص یونیماید: ۲۰۰TsapeTsapeSun, 01 Nov 2026 17:29:39 +0330https://virgool.ir/@tsape/امیدوار-شدم-lm9wj4sb5tftامروز ۲۰ دی ماه ۱۴۰۴ همه درگیر اعتراضات تو کشورن ولی من استرس کمبود داروی امید رو دارم. به طور معجزه آسایی امید از اول مهر ماه و جایگزینی داروی لاکازومید بجای تگرتول تشنجی نداشته و داروی کلونازپام هم ظرف یک ماه حذف شده. الان میخوام تا عید شربت لوبل رو کاهش بدیمپیشرفت خوبی بود. فقط منو همسرم میدونیم توی ۶ ماه اول ۴۰۴ چه روزایی رو گذروندیم. امید بیشتر از ۳ ماه هست که پیش دبستانی میره. به امید اینکه امید بهتر شه و کمی آرومتر. فعلا اینقدر شیطون و بیش فعال هست که فقط درگیر اون هستیم. داروها اکنون: لوبل ۹ سی سی در شبانه روز در حال کاهشیونیماید لاکازومید ۱۰ سی سیرهاکین ۶۰۰ شبانه روزTsapeTsapeSat, 10 Jan 2026 21:00:44 +0330https://virgool.ir/@tsape/دلم-براش-سوخت-afzdxrefcsnwاز امروز اسم کوچولوی من تو فضای مجازی امیده!!امروز ۲۷ مرداد ۴۰۴ شروع کردیم به تغییر داروی امیدتغییر یکی از داروها از کارمازپین به لاکازومایدیک بار تغییر دارو تو برج ۳ از کارمازپین به توپیرامات ناموفق بوده و الانم خیلی استرس داریمدیروز تو شهربازی بودیم یک گوشه‌ای وسایل پزشکی بود گفت بابا بیا دکتر بازی کنیم گفت من مثلاً دستام می‌پره تو منو درمان کن(وقتی تشنج میکنه گاهی دستاش یا دهنش برای چند دقیقه میپره)دلم براش سوخت دیگه متوجه میشه بیماریشوTsapeTsapeMon, 18 Aug 2025 10:33:59 +0330https://virgool.ir/@tsape/شب-تاسوعای-من-u7yv6t8mceklتنها تو خونه ام . شاید سال قبل یک اعتقادی داشتم . الان هیچی.تمام بلایای دنیا داره سرمن میاد. فقط مونده بود بچه ام مریض بشه. اونم یک مریضی صعب العلاج بنام صرع مقاوم به درمان. الان تقریبا دوسال شده که نتونستیم تشنج های ر کوچولو رو کنترل کنیم.ماه قبل 15 روز بیمارستان بودیم. حال بهم زن تر از پزشکا هم کسی نیست. همشون بی عرضه و بی مسئولیتن. نمیدونم چطوری با این تصمیم هایی که میگیرین شبا خوابشون میبره. ای کاش منم میتونستم کمی بی وجدانی اونا رو داشته باشم. چیزی برای بچه تجویز میکنه که من با یک سرچ ساده تو اینترنت یا هوش مصنوعی دیپ سیک به افتضاح بودن دارو ها و تداخلشون پی میبرم و دکتره نه. بی خیالرفیق کوچولو تقریبا 5 سالش شده . دیگه با هزار استرس میخوایم پیش دبستانی ثبت نامش کنیم.ببینیم چی میشه.بدجوری بی اعتقاد شدم. البته نه از ته دل. عین بچه ها قهر کردم.درست میشه. امیدوارم شرایط بهترشه. دیگه تحمل اینو ندارم که تو یک ماه از استرس 5کیلو لاغرشم.لامصب قوی بودن سخته . قوی بودن آدمو داغون میکنه ....داروهای رفیق کوچولوی من درشبانه روز. لوتیراستام 12 سی سی-کارمازپین 400 - والپرات رهاکین 600 و کلوبازام 1TsapeTsapeFri, 04 Jul 2025 20:41:45 +0330